在近日召开的河南省残疾人工作表彰大会上,一个闪亮的名字让崤函大地为之自豪——三门峡市妇幼保健院副院长、市中心医院发育行为科主任董玉红。这位孤独症防治"三门峡模式"的开拓者,荣获"全省残疾人工作先进个人"称号。
这份沉甸甸的荣誉背后,是她带领团队八年如一日的坚守与创新,为"星星的孩子"点亮希望之光,铺就了一条通往融合社会的康庄大道。
从零起步 破冰孤独症防治困境
2018年,当董玉红初涉孤独症防治领域时,面对的是"三无"困境:无专业团队、无筛查工具、无干预体系。"第一次见到孤独症儿童那茫然的眼神,听到家长无助的啜泣,我就下定决心要改变这一切。"她回忆道。
面对重重困难,董玉红迎难而上。当年12月,三门峡市中心医院成立孤独症儿童心理行为中心。初创时期,仅有7名医护人员,300平方米业务用房。2019年,她以"拼命三郎"的精神,一年内往返北京、上海等地学习40余次,带回了半人高的学习笔记。缺设备,她多方奔走争取支持;缺人才,她亲自授课培训;技术薄弱,邀请国内外顶尖专家驻点指导。
如今,这个曾经的小科室已发展成为拥有60名专业人员、9400平方米现代化场地的综合治疗中心,构建起"一门诊、一病区、二中心"的完整体系,成为集孤独症儿童心理行为中心、医教康融合发展基地、省儿童早期发展基地于一体的区域性诊疗中心。中心下设孤独症、言语语言、学习能力障碍等五个专业组,开设孤独症门诊、学习障碍门诊等六个专科门诊。团队自主研发的首套入园筛查工具成功问世,推动三门峡市率先实现全市幼儿园孤独症筛查全覆盖。
创新突围 打造孤独症防治的"三门峡模式"
"每颗星星都有独特的光芒,每个孩子都需要个性化的成长方案。"董玉红带领团队锐意创新,探索出孤独症防治"十大举措",创建了独具特色的"三门峡模式"。这一创新实践取得了政府主导、多部门协作、医疗机构落实、儿童受益的良好成效,其先进经验被载入《中国孤独症防治蓝皮书》,成为全国孤独症防治的典范。
"三门峡模式"的十大创新举措包括:建立多部门联动机制、打造MDT诊疗平台、开创"医教康"融合发展模式、成立市级质控中心、研发信息化管理平台、推动技术创新、建立流动儿童管理平台、构建特殊人群监测队列、完善三级筛查网络、开展超早期干预等。
董玉红介绍,中心通过"医教康"三位一体的服务模式,构建了筛查—诊断—干预—防治的全链条服务体系,确保每一个孤独症儿童都能得到及时有效的救助。
"记得有个叫乐乐的孩子,3岁筛查确诊后,经过2年系统干预,现在普通小学成绩名列前茅。"幼儿园老师的真实案例,生动印证了这一模式的显著成效。截至目前,已有1000余名像乐乐这样的儿童通过系统干预成功回归社会。
星火燎原 从区域标杆到全国示范
数据显示,我国孤独症患病率约为1%,患者总数已超1000万,其中14岁以下儿童超过200万,且每年新增病例近20万。"儿童发育异常越早发现、越早干预,效果越好。因此,建立完善的早期筛查体系刻不容缓。"董玉红强调。
在三门峡市委、市政府的高度重视及市卫健委、市残联等多部门协同支持下,董玉红团队自主研发的儿童心理行为预警征筛查软件,已覆盖市、县、乡三级医疗机构,累计筛查儿童8.6万名。中心的辐射影响力不断扩大,已接收来自全国12个省的2万多名患儿,省外救治比例达26%,市外救治比例达60%,日康复量达200人次。同时,董玉红还为全国11个省份培养专业人才近千名,将"三门峡模式"的经验播撒向全国。
依托"河南省儿童语言康复医学重点实验室"的平台优势,中心建立了完善的三级转诊制度:乡镇卫生院初筛、县级妇幼机构复筛、市级妇幼机构诊断与康复,实现了对言语及语言障碍患儿的全程管理。
为提升公众认知,董玉红团队每年开展"世界孤独症日"系列宣教活动,组织专家"进基层、进社区、进学校"科普宣讲,培训人员超千人次。她还牵头组建了两支公益团队,开展关爱活动百余场,用爱心温暖"星星的孩子"。
展望未来,董玉红满怀憧憬:"我们计划进一步完善三级筛查网络,更希望能联合社会各界力量,创办公立孤独症儿童学校,为晋陕豫地区的患儿家庭提供兜底保障。"在她看来,"没有永远的特殊,只有暂时的差异。每个生命都值得被温柔以待,每个孩子都应该有尊严地生活。"
如今,这位年过五旬的"星童守护者",仍保持着每天工作12小时的工作节奏。正如她常说的那句话:"只要还有一个孩子被困在孤独的星球,我们的航行就永不止步。"在董玉红的带领下,孤独症防治的"三门峡模式"正以星火燎原之势,为更多"星星的孩子"照亮回家的路。