“试着自己走……”
“就是这样,保持平衡……”
“可以的,贝贝加油……”
上午10点,三门峡市中心医院儿童心理行为中心,治疗师正带着3岁的贝贝走“独木桥”。从外表看,贝贝和正常孩子没什么两样,其实,她是一名自闭症儿童。
自闭症儿童又被称为“来自星星的孩子”,他们的康复过程是一条漫长而曲折的路。为了给“星星的孩子”一个灿烂的未来,儿童心理行为中心利用高端学术资源,引入“医教康”一体的康复理念,将医学诊断、治疗与康复干预、特殊教育、心理行为矫治有机结合,探索出特色鲜明的个体化康复体系。
截至目前,儿童心理行为中心已接诊来自全国12个省的两万多名儿童,省外救治比例达26%,市外救治比例达60%。

把学校“搬”进医院
步入儿童心理行为中心,宛如进入一个色彩斑斓的童话世界。训练室里,4岁多的彬彬(化名)正沉浸在自己的世界里专心绘画,流畅的线条和独特的配色,毫不逊色于正常孩子。
彬彬2岁4个月时被诊断为重度自闭症,在外院治疗一段时间后效果不佳,父母绝望到企图轻生。抱着最后的希望,孩子姥姥带彬彬来到三门峡市中心医院儿童心理行为中心。
当时的彬彬已经4岁7个月了,不会说话,只能发出‘啊、啊’的声音,别人叫他也没反应,双手还不停地转圈。经过系统评估,儿童心理行为中心主任董玉红给彬彬制定了个体化康复方案,训练中全程模拟幼儿园的环境及上课模式,由专业的医生、康复治疗师、心理治疗师一对一指导。
治疗4年后,彬彬从只会说“啊”到会喊“妈妈”,从每次只能说“种树、浇水”等单个词语,到能说出一句完整的话,还能在跑开之后再自己跑回来。看着孩子一点一滴的进步,姥姥激动得热泪盈眶。经过入学测查,彬彬的智力水平已经达标,如今的他一边上课一边做康复训练,一家人再次燃起了对生活的希望。
在董玉红看来,自闭症儿童的康复不能仅依靠医院,家庭干预、学校教育也是重要环节。2019年,儿童心理行为中心先后与东南大学、英国剑桥大桥等国内外知名院校开展深入合作,将学校教育融入康复治疗,并通过筛查评估-诊断-康复教育-再评估的模式,为0~18岁的患儿提供全生命周期的诊疗服务。

“孩子经过康复训练后,我们会对他们进行入学测查,能够适应学校生活的,就进入学校学习;一部分不适应学校生活的,可以进入我们的医教康学校。对于大龄且不能上学的孩子,会定向开展职业技能培训,让他们掌握生活技能,以便今后更好在社会上立足。”董玉红说,目前中心开设有学前教育、小学教育等课程,可满足不同年龄段儿童的需求。3年来,经过康复训练融入学校的小朋友就有80余人。
国内首创儿向技能训练服务体系
“儿子今天给了我太多惊喜!放学回来跟我说,果果想爸爸、找爸爸;快到睡觉时间了,自己主动去刷牙;躺一会睡不着,哼哼说‘肚子难受,疼,我去上厕所。’发自内心的感谢儿童心理行为中心的老师们!”这是来自山西的李先生发在微信朋友圈里的一段话。
李先生的儿子牛牛(化名)患有重度自闭症,起初牛牛自己不会吃饭,更听不懂别人讲的话,即便很大声跟他说,他也不会抬头看人。而让李先生欣慰的是,在三门峡市中心医院儿童心理行为中心经过系统化的儿向技能训练,孩子有了明显的变化,开始能听懂简单的口令,也知道自己上厕所要去卫生间了。
儿向技能康复训练是儿童心理行为中心的一项特色治疗手段。传统的康复模式主要通过正性强化训练,反复地对孩子进行培训学习直到其掌握,但这样的机械化的训练方式会让小朋友失去自主性和独立思考的能力。

2021年三门峡市中心医院参与创建了东南大学教授、博士生导师禹东川的科研儿向技能,形成了以儿童为中心,适应生活、适应学习、适应工作、适应社会“四个适应”为目标的训练服务体系,成为国内首家儿向技能服务体系的落地医院。这种训练模式一改传统的“填压式”教学法,把孩子当成一个拥有独立人格的人来看待,而不仅仅是一个训练对象。
“儿向技能训练就是以儿童为中心,以正常儿童发育里程碑为参考,通过‘感知觉与运动’、‘言语和语言’、‘学习能力’、‘情景化教育’和‘家庭支持’五个路径,让孩子更好适应生活、适应学习、适应工作、适应社会。”董玉红解释道。
基于儿向技能康复体系,中心开设有语前技能训练、构音训练、社交沟通能力训练、象征性游戏能力训练、语用功能训练等多种课程,以视、听、触等多感官的刺激,激发儿童的情绪,诱发他们的主动思考。
自闭症三级筛查机制惠及七万家庭
数据显示,大约每100个孩子中就有一个患有自闭症。目前中国自闭症患者已超过1000万,其中0~14岁儿童患者超过200万,并以每年近20万的速度增长。
“孩子早期发育有极大可塑性,同时也极易受损伤,发育异常发现越早,治疗越及时,效果越好。因此,自闭症的早期筛查诊断迫在眉睫。”董玉红说。

为推进筛查诊断工作落地实施,三门峡市中心医院领导班子想在先,走在前,作为三门峡市政协常委,三门峡市中心医院院长张君平3年来7次提交关于儿童自闭症的提案。在三门峡市人民政府的领导下,市卫生健康委、市残疾人联合会等多部门联动,三门峡市中心医院自主研发的儿童心理行为预警症筛查软件,覆盖市、县、乡三级儿童自闭症谱系障碍早期筛查,目前已累计筛查7万多个家庭。
同时,依托自己“河南省儿童语言康复医学重点实验室”的优势,建立起以高危儿管理为基础的乡镇卫生院或社区服务中心初筛、县级妇幼保健机构复筛、市级妇幼保健院诊断与康复的三级转诊制度,实现对言语及语言障碍患儿的早发现、早诊断、早干预、早治疗。
让更多家庭了解和识别自闭症,董玉红带领团队利用每年的孤独症日开展线上科普宣教活动,在线人数达55万余人次;开展自闭症及儿童残疾防治知识进基层、进社区、进学校,培训人员达千余人次;组建两支关爱儿童公益团队,先后组织活动百余次。

“这不是仅靠一两个人的力量能做到的,儿童心理行为中心能有今天的成绩,离不开政府层面的帮助,院领导和专家的大力支持,以及科室所有同事们的配合。”看着儿童心理行为中心一天天成长壮大,董玉红最想表达的就是对大家的感谢。
“希望每一个孩子都能有尊严地生活。”董玉红对儿童心理行为中心的愿景是进一步完善市、县、乡三级筛查网络;希望团队能有更多出国学习的机会,把更先进的康复技术带回来;希望联合社会各界的力量,在医院里办一所公立的自闭症儿童学校,减轻家长负担,为三门峡乃至晋陕豫地区的患儿“兜底”。